Tres pacientes con atrofia muscular espinal (AME) cumplieron los criterios clínicos para recibir el fármaco onasemnogén abeparvovec (Zolgensma), considerado el más caro del mundo, a fin de favorecer su estado de salud y frenar la enfermedad.
El medicamento arribó al país la tarde de este miércoles 27 de octubre para su aplicación en los tres niños con AME, incluido el pequeño Derek, cuyo caso se viralizó en redes sociales por la campaña promovida por sus padres para alcanzar la meta de cubrir el alto costo del fármaco (más de dos millones de dólares).
Este jueves 28, la ministra de Salud, Ximena Garzón, confirmó que el Gobierno Nacional consiguió la donación de dosis del fármaco por la gestión personal del presidente Guillermo Lasso con la empresa farmaceútica Novartis.
Ante el arribo de la medicina, los tres niños fueron ingresados al hospital Pedriátrico Baca Ortiz, de Quito, el martes pasado para el cumplimiento de una serie de protocolos como la toma de exámenes de laboratorio, chequeo clínico, tratamiento profiláctivo y finalmente la administración del tratamiento, este jueves 28.
“Gracias al Ministerio de Salud por la gestión realizada, saber que nuestros hijos tendrán una mejor calidad de vida es un sentimiento que no podemos explicar”, indicó Génesis Pinargote, madre del niño Derek, 11 meses de edad, previo al suministro del fármaco.
Especialistas de los servicios de neurología, además de enfermeras y farmacéuticos del Baca Ortiz apoyaron en el seguimiento de los pacientes para la elaboración de los informes médicos para que de acuerdo a la evolución y el estado de cada paciente se apruebe la aplicación del medicamento, indicó el Ministerio de Salud Pública (MSP) en un comunicado.
“La aplicación de este medicamento representa una esperanza en la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes que por su condición genética y evolución progresiva de la enfermedad requieren una intervención oportuna”, señaló el neuropediatra de este hospital Ortiz, Rogelio Odales.
El especialista sostuvo que actualmente se han implementado tratamientos para constrarrestar el proceso de muerte celular programada que ocurre en neuronas de la médula espinal y del tronco encefálico
A partir del suministro del medicamento se dará seguimiento a la evolución de los infantes. Melvin López, especialista del área de Neurología, mencionó que han desarrollado una serie de escalas estandarizadas para la evaluación y seguimiento de la enfermedad con el fin de determinar el grado de movilidad de los niños y la efectividad del tratamiento.
Más casos
Otros dos niños que padecen AME no cumplieron con los criterios establecidos para recibir la medicación, señaló Rodrigo Henríquez, coordinador General de Desarrollo Estratégico en Salud del Ministerio del ramo.
