“Nuestro Derek está muy delicado de salud, se encuentra intubado, sufrió un paro cardiorrespiratorio de 6 minutos, pedimos una cadena de oración por la salud de él, ya que no nos permiten verlo por mucho tiempo. Como padres estamos destrozados e impotentes de no poder hacer nada físicamente, solo en oración” “Por favor, si tienes una vela enciéndela y pidamos todos juntos por él, ya falta muy poco para su medicamento y necesitamos unir muchas fuerzas para que sea un testimonio de vida, Dios les bendiga y les multiplique, sabemos que cada oración Dios les recompensará” son alguno de los mensajes de la familia de Derek Gerard Pinargote García niño que padece de atrofia muscular espinal (AME) y que hoy agradece a todos por sus oraciones.
Novartis y el Gobierno Ecuatoriano llegaron a negociaciones y Derek podrá recibir Zolgensma uno de los medicamentos mas caros del mundo, Derek salió apto en la prueba de AAV9 y en esta prueba es donde se define todo si un niño es apto o no para Zolgensma.
En una reunión efectuada la noche del 29 de septiembre en la que participaron cerca de 30 personas, los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados.
“Este paso es muy importante, en años anteriores nunca se nos dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados, la celebración es inmensa porque nuestros niños van a poder recibir el tratamiento de acuerdo a la necesidad de cada caso”, dijo Tito Moya, presidente de la fundación AME.
